Otizm ile Yaşamaya Başlamak
Eğer çocuğunuza henüz yeni Otizm
teşhisi koyulduysa, büyük ihtimalle şu anda oldukça karmaşık duygular
içindesiniz ve otistik çocuğunuzla birlikte hayatınızın geri kalan kısmını nasıl
geçireceğinizi, otizm ile yaşamaya nereden başlayacağınızı
bilemiyorsunuz.
Zaman içinde, belki daha önce adını bile
duymadığınız otizm konusunda çok şey öğreneceksiniz. Bu bilgileri size bazen bir
doktor ya da eğitmen veya bu konuda yayınlanmış bazı yayınlar
sağlayacaktır. Ama, sizin için en önemli bilgiler her zaman diğer otistik çocuk
sahibi ailelerinden, yani sizin gibi otizm ile yaşayanlardan gelenler
olacaktır.
Bizler otistik çocukların aileleri olarak
sizin şu andaki tüm duygularınızı çok iyi biliyoruz. Çünkü bunları biz de
yaşadık… Amacımız yaşadığımız hayatın ortak noktalarından çıkardığımız sonuçları
ve aldığımız dersleri sizlerle paylaşmak ve sizin, bizim bir çoğumuzun
kaybettiği zamanı kaybetmeden, yaptığımız yanlışlara düşmeden bu yeni ve farklı
yaşama başlamanızda size küçük bir yol haritası çıkartmak.
Kendinizi suçlu hissetmeyin, eşinizi
suçlamayın, otizm sizin ya da eşinizin suçu
değil…
Teşhis sonrası bir çok anne baba, otizme
sebep olabileceğini varsaydıkları bazı nedenlerden dolayı kendilerini ya da
eşlerini suçlayabilirler. Ama aslında siz yanlış hiç bir şey yapmadınız
çünkü;
-
Her yaşta, her kültür düzeyinde ve dünyanın her yerindeki insanların otistik bir çocuğu olabilir.
-
Otizm henüz, çocuk anne karnındayken teşhis edilemiyor.
-
Çocuk sahibi olmayı isteyip istememenizin, çocuğunuza ilgi gösterip göstermemenizin, eşinizi sevmenizin ya da sevmemenizin çocuğunuzun otistik olması ile hiçbir ilgisi ya da etkisi yoktur.
Diğer otistik çocukların aileleri ile
temas kurun
Bu sizin kendinizi yanlız ya da çaresiz
hissetmemenize yardımcı olacak ve teşhis sonrası ailenizde yaşanan İlk Şokun
üstesinden daha çabuk gelmenizi sağlayacaktır. Derneğimizin Kardeş Aile Programı
size bu desteği vermeye hazır. Bizimle hemen temasa geçip, size en yakın
üyelerimizden yardım alabilirsiniz.
Otizmi hemen
kabullenin
Bunun sizin için ne kadar zor olduğunu
biliyoruz. Hiçbir anne baba, çocuğunun zihinsel engelli olmasını istemez. Fakat
unutmayın ki, şu anda çocuğunuzun sizin kendisini kabullenmenize ve hemen ona
yardımcı olmanıza ihtiyacı var. Bunu ertelemeniz, sorunu ortadan
kaldırmayacaktır. Aksine, daha sonra otizmi kabullenmek için kaybettiğiniz
zaman için üzüntü duyabilirsiniz.
Vakit
kaybetmeyin
Otistik bir çocuğa , ne kadar erken yaşta
teşhis koyulur ve dolayısı ile ihtiyaçları olan özel eğitimi ne kadar çabuk
almaya başlarlarsa, yaşam becerilerine kavuşma şansları o kadar fazlalaşır. Bu
nedenle, hemen bugün harekete geçmeniz gerekiyor.
Otizmi tanımadan, çocuğunuzu
tanıyamazsınız
Otizmin ne olduğunu, otistik bir çocuğun
özelliklerini öğrenin. (Her türlü bilgi için derneğimizden yardım talep
edebilirsiniz)
Otizmi
gizlemeyin
Yakınlarınıza, komşularınıza,
işyerinizdeki arkadaşlarınıza çocuğunuzun otistik olduğunu söylemekten
çekinmeyin. Aksine, onlara çocuğunuzun içinde bulunduğu özel durumu ve onun özel
ihtiyaçlarını, beklentilerini hemen anlatın. Bu tutum, çevreniz ile olan sosyal
ilişkilerinizdeki gereksiz çekingenliklerden sıyrılmanızı sağlayacak ve
ilişkilerinizi bu yeni yaşantınıza göre ayarlamanızda onların size yardımcı
olmasını sağlayacaktır. Eğer hayatınızdaki bu gelişmeyi açıkladığınız zaman,
bazı kişilerin size olan tutumlarının olumsuz yönde değişebileceğini düşünüp
çekiniyorsanız, unutmayın ki, bu kişiler zaten hiç bir zaman sizin gerçek
dostunuz değillerdir. Dolayısı ile ortada kaybedeceğiniz bir şey
yoktur.
Çocuğunuzu toplumdan
soyutlamayın
Toplum bireylerden oluşur. Bu bireyler
özürlü de olabilirler, normal de. Dolayısı ile sizin çocuğunuz bu toplumun bir
ferdidir. Çocuğunuzu toplumdan uzak tutmayın. Onunla tıpkı diğer anne babalar
gibi, parka gidin, oynayın, otobüse binin, dışarıda yemek yiyin. Çocuğunuzun
normal bir yaşama alışması ve öğrenmesi için buna ihtiyacı var.
Eğer insanların tepkilerinden
çekiniyorsanız….
Sakın çekinmeyin çünkü, bu toplumda
yaşayan birisinin özürlü bir kişiden rahatsız olduğunu belirtmesi ya da ima
etmesi, içinde yaşadığı toplumu reddetmesi anlamına gelir ki bu durum gerçekten
toplumsal bir özürdür . Unutmayın ki bu kişilerin de tarafınızdan eğitilmeye
ihtiyaçları vardır. Bu sizin için toplumsal bir görevdir.
Çocuğunuza hem özel hem de normal
davranın
Otistik bir çocuğun dünyayı algılama
şekli, diğer çocuklardan farklı olduğu için şüphesiz sizden özel bir yaklaşım
beklerler. (Bu konuda çocuğunuzun eğitmeni ya da danışmanınız size zaten yol
gösterecektir). Ancak bu arada gözardı etmemeniz gereken şey, çocuğunuza normal
davranışlarınızı da göstermeyi ihmal etmemenizdir. Çocuğunuz otistik olsa da ona
aferin deyip başını okşadığınızda ya da hayır deyip kızdığınızda, sizin
tepkilerinizi algılayabilir. O konuşmasa da siz onunla konuşun, o oynamasa da
siz onunla oynamaya çalışın. Hemen bugün olmasa bile, belki birkaç hafta, birkaç
ay sonra ondan tepki alabilirsiniz. Eğer istemediğiniz bir şey yapıyorsa ona
kızabilir, sevginizi göstermek istediğinizde ona güzel şeyler söyleyebilirsiniz.
Kısaca ona normal davranın… o normalin ne olduğunu ancak böyle
öğrenebilir.
Çocuğunuzun gideceği özel eğitim
kurumunun seçimi
Ülkemizde Otizm teşhisi koyulan bir
çocuğun özel eğitim amacı ile devam edebileceği yerler Sosyal Hizmet Kurumu ve
Milli Eğitim Bakanlığının izni ile açılan, Özel Eğitim Kurumlarıdır. Özellikle
büyük şehirlerimizde fırsatçılara karşı dikkatli olun, sizin sorununuz
başkasının kazanç kapısı olabilir.
İlaç kullanımı ve diğer tedavi
yöntemleri
Otizmi tedavi eden bir ilaç henüz yoktur.
Ancak çocuğun hiperaktivitesini azaltmaya yardımcı olan, algılamasını düzenleyen
v.b. yan işlevler için bazı ilaçlar kullanılmaktadır. Doktorunuz tarafından size
reçete ile verilmeyen hiç bir ilacı, tavsiye üzerine ya da kulaktan dolma
bilgilerle kullanmayın. Bu ilacın kullanımı önceden bazı testlerin ve
tahlillerin yapılmasını gerektiriyorsa, bunları yaptırmadan ilacı
kullanmayın.
Fırsatçılara karşı uyanık
olun
Otizmin sebebinin ve kesin tedavisinin
henüz bilinmemesi ve otistik çocuk ailelerinin çaresizliği, otizmi kullanarak
kazanç elde etmek isteyenler için çok uygun bir ortam yaratmaktadır. Buna sadece
ülkemizde değil, dünyanın hemen her yerinde rastlanmaktadır.
Otistik çocukların tedavisine yönelik
henüz geçerliliği tam olarak onaylanmamış onlarca hipotez yani bilimsel olarak
geçerliliği %100 kabul edilmemiş, ancak yapılan denemelerde, çocukların bir
kısmında, birtakım gelişmelere neden olduğu düşünülen uygulamalar)
bulunmaktadır. Bunların hepsi, otizm konusunda yürütülen yoğun
çalışmaların henüz bitmemiş, geçerliliği bilimsel çevreler tarafından kesin
olarak onaylanmamış teorik taslaklarıdır.
Bunların hepsi otizmin tedavisi ile
ilgili gelişmelerin olması için yürütülen, saygıdeğer çalışmalardır. Bu
çalışmaları yürütenler bunların henüz geçerliliği tam olarak kanıtlanmamış birer
hipotez olduğunu kendileri de belirtmektedirler. Ancak bu hipotezleri
kullanarak gelir elde etmek isteyenlerin kullandığı söylemlere dikkat etmeniz
gerekir. Bu kişiler genelde sizi ikna etmek için şunları söylerler; ve bunların
karşısında boşuna zaman, para ve umut harcamamanız için sizin şunları
sorgulamanız gerekir:
-
Bu yöntemin çocuğunuza iyi geleceğini garanti edemeyiz ama bize gelen birçok çocukta olumlu etkileri görüldü: (Bahsedilen adres ve telefonlarını isteyip ailelerle bir de siz görüşün, fikirlerini alın, hatta derneğimize danışın).
-
Bu yöntemi yurtdışında da uyguluyorlar: (Olabilir, ancak yöntemi burada uygulamaya yetkili olup olmadıklarını araştırın, geçerli belge görmek isteyin).
-
Bu yöntemin çocuğunuza hiçbir zararı yok, denemekten birşey kaybetmezsiniz. Yöntemin çocuğunuza hiç bir zararı olmaması ikna olmanız için yeterli sebep değildir. Çünkü sizin çocuğunuza zararı olmayan değil, yararı olan şeyler için paranızı ve zamanınızı harcamanız gerekir. Pekiyi bunu nasıl analiz edeceksiniz? Daha önce çocuğuna bu uygulamayı yaptıranlardan kaç kişinin olumlu sonuç aldığını sorun, bu sayının toplamda oraya gidenlerin yüzde kaçı olduğunu araştırın. Sonra sizden talep edilen parayı ve bu yüzdeyi karşılaştırın. Eğer çok düşük bir ihtimal için, sizden kaydadeğer miktarda para isteniyorsa, boşuna paranızı ve vaktinizi harcamadan önce iyi düşünün.Unutmayın, bu tür hipotezlerin hepsini birden çocuğunuza uygulamak için yeterli parayı ve zamanı bulamazsınız. Dolayısı ile küçük ihtimaller için sizden istenen parayı sorgulamanız gerekir).
-
Ben bu yöntemin yurtdışında eğitimini aldım: (Yurtdışında otizm konusunda bilinenler, ülkemizde bilinenlerden daha fazla değildir. Yanlızca bilinenlerin uygulanması farklıdır. Karşınızdaki kişi uzmanlığını bir diploma ya da belge ile kanıtlamalıdır.
-
Kuruluşumuz bu işi yapmaya yetkilidir. ( Gittiğiniz yerin tabelasında, antetli kağıtlarında, fatura üzerinde yaptıkları işi ‘net olarak’ yansıtan bir isim ya da ibare var mı? yoksa yoruma açık, üstü kapalı bir ticari isim mi kullanıyorlar? İşyeri açma belgelerinde yaptıkları iş net olarak belirtilmiş mi? Gerekli yerlerden izinleri alınmış mı? ) Bu türde sorular karşısında şüphe duyduğunuz kişi ve kuruluşlar için derneğimize danışabilirsiniz.
Hocalar, üfürükçüler ve benzeri umut
tacirleri:
Çaresiz kalınan her durumda bu kesimdeki
çıkarcıları görmek mümkündür. Otizm de bunlardan biridir. Keşke işimiz bu kadar
kolay olsaydı! Ama değil. Bu tür uygulamalar yasal olmadığı gibi, sizin için de
çözüm değil, sadece para ve zaman kaybıdır.
İnsanların inançlarına saygı duymakla
birlikte, bu türde kişilerin ne dinimizin gereklerini ne de pozitif bilimin
gerçeklerini temsil etmediklerini, din kisvesi altında çaresiz insanlardan para
kazanmaya çalıştıklarını unutmamanızı tavsiye ederiz.
Bu kesimin genelde kullandığı yöntem,
doğrudan para talep etmemek ama parayı bir yardım ya da teşekkür olarak sizin
vermenizi beklemektir. Zaten çoğunlukla parayı kendileri almazlar, size
kendilerini tavsiye eden kişiler aracılığı ile alırlar. Kanun karşısında zor
duruma düşmemek ve dünyevi işlerle ilgilisi olmadığını! kanıtlamak için
uygulanan bir yöntemdir. Ama sonuçta paralarını alırlar.
http://otizm-autism.tr.gg