Yrd. Doç. Dr. Nevin Eracar Başar                               

Yeniden merhaba otistikler ve otistik dostları.

"Dost" sözcüğünü bilerek kullanmaktayım.

Dostluk, karşılıksızlık, beklentisizlik içeriyor bir bakıma.

Ama bir bakıma da sormak zorundayız:

Dostluk gerçekten karşılıksız mı?

Bence ve bizce değil!

Gönüllü paylaşımlarımızı okuyorsunuz her sayımızda.

 Gönüllüler zamanlarını, emeklerini, çabalarını, uykularını

feda ediyorlar otistik dostları için. En çok kampta gerekiyor bu fedakarlık.

Peki ama neden?

Neden bu gencecik insanlar böylesi bir zorluğa soyunmaktalar?

Ne buluyorlar otistiklerin dünyasında?

Paylaşımlardan anlayabiliyoruz ki, dostlukları karşılıksız değil.

Karşılık almaya gelmedikleri için aldıkları bir karşılık var.

"İnsan olmak" adına,

"Varolmak adına" adına,

"Anlamlı olmak" adına

neredeyse anlamlı hiçbir şeyin kalmadığı dünyada

kendi anlamlarını,

kendi sınırlarını,

 kendi güç ve güçlüklerini keşfetmek,

kültürün baskılayıcı etkileriyle yitirdikleri yaratıcılıklarını

geri kazanmak gibi bir karşılık belki aldıkları.

Kimileri bu kadarla yetinip giderken,

kimileri "evet, yerim tam burası" diyerek katılıyorlar aramıza.

Giderek yeni gelenleri kazanmak için emek ve çaba harcıyorlar.

Otistikler Derneği gönüllü eğitimi için daha sistemli  bir

Eğitim ve geliştirme programı başlatıyor.

Program,  AURA ve çalışanlarının sponsorluğu ile destekleniyor.

 Kuramsal ve uygulamalı derslerin yer alacağı programı

başarı ile tamamlayanlara

sertifika verilecek.

Evet, sevgili dostlar,

Gördüğünüz gibi dostluk karşılıksız değil.

Beklemediğimizde alıverdiğimiz  bir karşılık var.

Bir gülümseme,

 bir sözcük,

bazen

inanılmaz bir bakış

ve çok özel bir insandan

yalnızca size özel olarak sunulan.

Dostluk ve karşılığı konusunda

daha derinleşerek devam etmek dileği ile,

sevgiyle,

dostlukla...

G Ö N Ü L L Ü   P A Y L A Ş I M L A R I

Bahadır Rıza Çam

D. ile

1.      Gün

Kuyu gibi bakışları, acı korku dolu bir elektrik beni ilk anda dehşete düşürdü. Kesinlikle bu işi beceremeyeceğimi düşündüm. Nevin Hanım beni D. ile tanıştırırken kamp dışında ailesinin beni beklediği söylendi. Hiç görüşmek istemediğim halde bu fırsatı değerlendirerek bir an evvel kaçtım.

D. ile sürekli dolaşıyoruz. Her an temas halinde. Hanımlara daha fazla ilgi duyuyor. Yanımızdan bir hanım geçerse ona tutunup onunla yürümeye devam ediyor. Kumsalda beraber oturuyoruz; bana sürekli dokunuyor ve elini ağzına götürerek tadıma bakıyor. Ne yapacağımı bilmez bir halde onunla gezinip duruyorum. Onunla sürekli konuşuyorum Dediklerimi anlayıp anlamadığı konusunda ciddi şüphelerim vardı. Bir süre sonra anlıyorum ki her  dediğimi kesinlikle anlıyor.

Kumsalda yürürken 100-150 m kadar içeride bir bağ evi gördü ve beni oraya doğru yönlendirdi. Bağda yürümek çok zordu ( engebeli araziden dolayı). Çok yorulmuştum, geri dönmemizi istiyordum. Fakat ısrar ediyordu. Zorlu arazide. İkimiz de şişmandık ama o şişman gibi davranmıyordu. Eve ulaştık. Eve girmek istiyordu. Geri çevirmeye çalıştım. Bütün gücüyle ısrar ediyordu. Ev sahibi ben söylemediğim halde kendi kendine bir "amcası kızar mısın" sorumluluğu üstlendi ve kızdı. Zar zor kampa döndük. Notlara uyarak sık sık tuvalete götürüyordum. Yemekten sonra yatmak istedi. Uyumuyordu çok keyifli bir pozisyonda yatıyordu. Bir süre sonra Ebru D. yatakta kakasını ve çişini yapmış keyifli bir şekilde yatarken buldu. Hiç istifini bozmamış ve aynı keyifli pozisyonunu koruyordu. Ebru ile beraber D.yı yıkadık. D. yattıktan sonra çamaşıra giriştim. Ne kadar keyifsiz de bir iş olsa D. adına bir şey yapabilmek biraz içimi rahatlatmıştı.

Şimdiye kadar yazdıklarım beni hiç doyurmadı, hiç bir şey  ifade edemediğimi fark ettim. Günlük mü yazıyorum yoksa "günlük hasta takip formu" mu? Bu yüzden uzun süre yazmaya ara verdim. D.nın ilk gün denizdeki taşlardan rahatsız olduğunu hissettim. Bir daha denize hiç girmedi.

Geceleri yattığımızda bana sarılıp gülerek gözümün içine bakıyordu. Gördüğüm en güzel yüzdü. 2. ve 3. gün gündüzleri çok hüzünlüydü. Kahvaltı saatleri, sabah yatak gülücükleri ardından 10.00-11.00 sularından gerginliği başlıyor, öğleden sonraya kadar sürüyordu. Ne hissettiğini, neden acı çektiğini anlamıyor ama mood'unu aynen paylaşıyordum. 2. gün öğlen yemeği  sırasında Nevin hanıma D.nın durumunu aktardığımda  "Sen nasılsın" diye sorduğumda "İyiyim" diye yalan söyledim, ağlamamı engelleme güneş gözlüğüm, dişlerimi sıkmak suretiyle çene kaslarım yardımcı oldu.

İkinci gün kumsalda aynı saatlerde yaşanan hüzün sırasında D. bana yardımcı oldu. Beni alıp geri pansiyona götürdü. 10.30-14.00 arası hüzün saatleri dışında D. ile çok keyifli bir ikili olmuştuk. Bana şımarıklıklar yapmaya başladı. wolkman'ımı alıyor, bana uzatıyor, almak için uzandığım anda geri çekiyor ve kahkahalarla gülüyordu. Bu oyunlar sırasında boğuşmaktan çok keyif aldığını fark ettim.

Teybin yanında eğlenen, dans eden grubun içinde sessiz sedasız oturuyordu. Yakındaki bir darbukaya uzandı. Elindeki darbukaya birkaç kez vurdu ve bıraktı. Biraz sonra tekrar aldı. Bu kez vurduğu bir ritimdi. Metronomu bozuktu ama tekrarlayan mezurlar vardı. Hiçbir şeye konsantre olmadığını düşünürken artık onun hakkında önyargılardan vazgeçmeye karar verdim. Yaptıklarını nedenlerini anlamaya çalışıyordum. Anlamak boyutunda kendimden öteye gidemediğimi fark ettim ve vazgeçtim.

Artık D. ile beraber olmaya başladık. Ben onu anlamasam da o benim dilimi çok iyi anlıyordu.

Acil çantam, pansuman malzemeleri ve tüm ilaçları D. bir  zarar gelmemesi için başka bir odaya koymuştum. Bir ara banyo yapmak için güvendiğim bir insandan D. ile ilgilenmesini istedim. Çıktığımda onu kendi halinde eğlenirken gördüm. D. yoktu. Panik halde odalara girip çıkmaya başladım. D. pansuman için kullandığım alkol şişesinin başında buldum. Şişeyi lavaboya boşaltmıştı. D. emanet ettiğim kişiye duyduğum öfke ifade kabiliyetimin ötesinde. Konuyu Ali İhsanla görüştüm. Biraz sakinleştikten sonra o kişiyle paylaşmamı önerdi. Her tarafım titriyordu.

D. yeni sandaletlerini giydirdim, çıkardı. Bir daha giydirdim, tekrar çıkardı. Hiç kıpırdamadan çok kararlı bir ifade ile yüzüme bakıyordu. Sesimi sertleştirerek "giy şunları" dedim. Aynı ifadedeki hafif tebessüm kayboldu. Özür dilemeye başladım. Başkasına sinirlendiğimi ve ona bağırdığımı, bunun bir gerekçe olamayacağını, çok aptalca davrandığımı, saçmaladığımı söyledim. Sustuk. "Beni affettin mi?" diye sordum. Biraz uzağımda idi. Yanıma geldi, beni yanağımdan öptü ve diş fırçalamaya gittik.

Dalgakıran boyamaya gittiğimiz gün, güneşin altında biraz huzursuzdu. Onlar herhangi bir şey talep etmediler. Dolaştı, yattı, oturdu. Herkes çılgın gibi boyuyordu. Sonlara doğru kalktı, boyama yapan birinin fırçasını aldı ve birkaç kayaya sürdü.

Çay bahçesinde müzik yapılırken ilk mutluluk çığlığını attı. Bu bana mucize gibi gelmişti. D. o gün hiç balon yapmadı ve terliklerini hep düz giydi. Sonraki gün terliklerini tekrar ters giymeye ve balon yapmaya devam etti, fakat sevinç çığlıkları hiç susmadı.

Önceleri çok fazla dokunuyor ve tadıma bakıyordu. Bana öyle geliyor ki insanları isimleri ile adlandırıyoruz. D. ise tatları ile. Artık tatları öğrenmiş, sadece hal hatır sorma hissi veren kulak arkası dokunmalar kalmıştı.

Çay bahçesinden sonra D.yi daha çok insanların içinde bırakmaya başladım. Müzik dinleyen ve dans eden gruplar kampta çok rastlanan bir sahne idi. D. bu gruplar içinde çok keyifli idi. Etrafa saçılmış darbukalardan birini alıyor ve çalmaya başlıyordu ya da zıplayarak dans ediyordu. Önceleri yemeğini masasına ben getiriyordum. Artık benim ricalarım ile kendi tepsisini taşıyor ve yine benim ricalarımla boş tepsiyi mutfağa bırakıyordu.

Artık ok yaydan çıkmış gibiydi. Sürekli beni peşinden koşturuyor, yapmasını istemediğim şeyleri yaramaz çocuk bakışı ile gözlerimin içine bakarak yapıyor ve onu engellemeye çalıştığımda bundan müthiş keyif alıyordu.

Bir gece kamp ateşi için sahile ineceğimiz sırada D.ya kazak giydirmek istedim. Kazağı eliyle itti. Başı yukarıda, net ve kararlı bir ifade ve hafif bir tebessüm. Bu ifadeyi tanıyordum. "Senin bunu  kendince iyi bir sebeple yapmak istediğini biliyorum. Ama ısrar etme ben kazak giymeyeceğim." Çok ısrarlı olmayan bir deneme daha başarısızlıkla sonuçlandı. Bunun üzerine T shirt  kumaşından uzun kollu bir şey buldum. Bunun kalın olmadığını söyledim. Püfleyerek razı oldu ve T shirtinin üzerine giydi. Ben üzerime bir yelek giymek istedim, çıkarttı. Bir daha giydim, tekrar çıkarttı. Israr etmedim.

Son üç gün sürekli koşmakla geçti. Çok güzeldi, çok yorucuydu. Son gece yorgunluktan bitap bir şekilde koşarken Pınar D. ile ilgilenebileceğini söyledi. Duymamış gibi yaptım. Son tecrübeden sonra, tuvalet veya banyo gibi ihtiyaçlarım için birisinden D. ile ilgilenmesini istediğimde içim rahat etmiyordu. Acele bir şekilde işimi bitirip dönüyordum. Pınar biraz sonra aynı soruyu tekrarladı. Onu sınamıştım, güvenimi kazanmıştı. D. ile onu baş başa bıraktım, bir bira alıp bir koltuğa yığıldım. İki saat kadar sonra Pınar yanında D. olmadan  geliyordu. Pek tedirgin olmadım. D.yı sordum. Beraber yattıklarını, D.nın uyuduğunu söyledi. Çok keyifliydi, gülümseştik. D.nın en güzel yanlarından birini kampta benim dışımda biri daha görmüştü. Bunu bir iki sözle paylaştık.

Ayrılık sabahı uzandığımda D. yanıma gelmiyordu. Benden uzak köşelere gidiyor, gülüyor ve yüzünü başka tarafa çeviriyordu. İlk defa D.nın gözlerinden yaş geldi. Dayanmam gerekiyordu. Ona İstanbul'da görüşeceğimizi anlattım. Bir an gülüyor, tekrar ağlıyordu. Çağladan yardım istedim. Üçümüz konuştuk. Sakinleşti ve gülücükler geri geldi. Dışarı çıktık. Ben tekrar içeri girdim. Ağlarken D.nın eşyalarını toplamak iyi fikirdi.

Kahvaltıdan sonra ailesi geldi. D. beni anlımdan öptü, başımı kalbinin üstüne koyarak sıkı sıkı sarıldı. Beni ailesiyle tanıştırmıştı.

Odada D. beni ve annesini öptü. Sonra bir kolu ile beni, bir kolu ile annesini kendine doğru çekti. "Çok hızlandırılmış babalık kursu"nu başarı ile bitirmiş, D.dan diplomamı almıştım. D.yı yolculadık. Üzümlerin arasında ağladıktan sonra deniz kenarında sigara içmek güzeldi. İçim bazen de dışım kapanış süper vizyonuna kadar ağladı.

Artık ayrılıklar hiç ayrılık gibi gelmiyor. Zırlamayı kestim.

G   Ö   N   Ü   L L  Ü    P   A   Y   L   A  Ş   I   M  L A   R   I

Feza Aydınoğlu
 

E. sıcak bir biçimde karşıladı beni. Annesinin ifadesi, "Bu kocaman görüntünün altında bir çocuk var." Gülümsedim. Kalacağımız odaya gittik, oradan sahile. Diğer kampçı ve gönüllü arkadaşlarla tanıştı E.

Denize girdik. M. elindeki hayali taşları denize atıyordu. M. bir "taş" istedim, verdi. Denize attım. Hemen ardından E. suyun içinden bir taş alıp gülümseyerek bana verdi. Bu E.nin ihtiyacımı ilk karşılamasıydı. Kamp süresince nice kez ihtiyacım olduğunda yanımda olmasının başlangıcı olduğunu henüz bilmiyordum.

E. öz bakım becerilerinden yoksun. Sürekli benim giydirmemi, elini yıkamamı, yemeğini almamı, suyunu doldurmamı, ....... istiyor. Çoğunu yaptım. Bu durum beni karmaşaya itti. Yirmi yaşında bir genç ancak üç yaşında bir çocuk gibi davranılması gerekiyor.

Denize giderken mayo seçimini ona bıraktım. Ancak tepkisiz biçimde yüzüme baktı. Değişik biçimlerde ve birkaç defa sorunca siyah olanı seçti – belki de beni susturmak içindi bu tercih.

E. dokunmaktan çok hoşlanıyor. Hem bana dokunuyor, hem kendisine dokunuyor, hem benim kendime dokunmamı istiyor – örneğin sık sık elimi tutarak saçlarımı okşatıyor.

E. akşam süpervizyonunda bizimle beraberdi. Birkaç kez beni kaldırıp dolaştırdı. Tekrar toplantı yerine getirdi. Bu dolaşmalar bende gerginlik yarattı, çünkü paylaşılanları kaçırmak istemiyordum.

Bilgi formunda E.nin geç uyandığı yazılıydı. Ancak E. hepimiz gibi 08.00 da uyanarak şaşırttı beni.

Yemek alırken başlangıçta tabağı kendi almıyordu. Ancak dördüncü öğünde bunu desteksiz yapmaya başladı. Yemeklerde ortalama 3-4 tabldot yemek yedi. Ancak sabah kahvaltılarını pek yemedi. Bunun nedeninin alıştığı kahvaltı biçiminin olmamasından kaynaklandığını düşündüm.

E. ile aramızda sözsüz bir iletişimimiz var. E. gözlerini ve bedenini muazzam bir biçimde kullanarak ifade ediyor kendini. Ve kelimeler aramızdaki ilişkiyi, yaşananları anlatmakta tamamen yetersiz kalıyor. Bahadırın ifade ettiği gibi epikriz gibi oluyor yazılanlar.

İkinci akşam süper vizyonda ilginç bir şey yaşadım. Lensim kaymıştı. Gidip lensimi düzeltmeyi düşündüğüm sırada E. elimden tutup beni odaya doğru götürdü. Ancak paylaşımları kaçırmak istemediğimden düzeltmeden geri döndüm. Bir süre sonra kayan lens daha fazla rahatsız etmeye başladı. Bunu düşünürken E. yine elimden tutarak beni odaya götürdü ve lensimi düzelttim.

Bir başka zaman E., sıkıştığım ve bir türlü kalkamadığım, arkadaşlarla sohbete devam ettiğim ve "tuvalete gitsem" diye düşündüğüm bir sırada elimden tutup beni odanın kapısına kadar götürüp eliyle içeriye girmemi istedi. Çok şaşırmıştım. Benzer bir olayı B. ile de yaşadığımda ise şok olmuştum: Koluma konan sineğin kaşındırdığı yeri B. gelip kaşıdı. Bunlar bana anlatılsaydı inanmazdım, tesadüfü olduğunu, bilimselliğe sığmadığını falan düşünürdüm.

Üçüncü akşam yine süper vizyonda beni kaldırdı, dolaşıyorduk ki pansiyon görevlilerinden Gülcanın ağladığını gördük. Yanına gidip Gülcan'la konuştum. Bu sırada E. gelip Gülcan'ın yanındaki koltuğa oturdu ve onun elini tutup saçlarını okşattı, sonra da koluyla ona sarılıp bana gitmemi işaret etti. Büyülenmiştim. Sadece yemek alırken gördüğü Gülcan'ın sıkıntısını ortaklaşmak için gönüllüsü oluvermişti, kamp süresince nice kez benim gönüllüm olduğu gibi. Canım! E. seni seviyorum. Bir saatten fazla bir süre geçtikten sonra gelip beni alarak odaya götürdü. Tuvalete girdi, sonra da yatağına. İyi uykular E.ciğim.

Daha önce de ifade ettiğim gibi E. özbakım becerilerini gerektiren şeyleri benim yapmamı istiyordu. İlk gün tamamen, devamındaki günlerde ise dozu azaltarak destek oldum. Artık dördüncü gün desteğime ihtiyacı kalmadı. Kendi giyinip soyunuyor, tuvalete gidip, sonra sifonu çekip ellerini yıkıyor ( başlangıçta hemen çıkıyordu ), tabldotunu kendi alıyor ve yemeğini yiyor, 2. Ve 3. Tabağını servis masasına giderek kendi istiyor ve daha birçok şeyi kendi yapıyordu. Annesinin ilk günkü sözlerini düşünüyorum: "Kocaman görüntünün altında küçük bir çocuk var". Olanak tanındığında, E. kendine yetebileceğini gösterdi.

Beşinci gün tekne gezisine çıkmıştık. E. çok keyifliydi. Çişinin geldiğini ifade etti. Ancak teknenin oldukça küçük olan tuvaletine girmeyi istemedi. Kampa döndükten sonra birkaç kez tuvalete gitti ancak yapmadı ya da yapamadı. Akşam yemeğinde ise ilk tabldotunu bile bitirmedi. Sonrasında çok keyifliydi. Ancak saat 10.00 civarında parmağını ısırıp bağırmaya başladı. Yerinden kalktı, dolaştı sonra tekrar oturdu. Bu arada parmaklarını ısırması ve bağırması sürüyordu. Ona, ne istediğini anlamadığımı, sakin olmasını, onu anlamaya çalıştığımı söyledim. Diğer eliyle başına vurmaya başladı. Yumuşak bir biçimde elini tuttum, bir tane de benim başıma vurdu. Ancak hemen elini geri çekti ve bu kriz anında bile gözlerime bakarak özür diledi. Kalkıp mutfağa doğru gitti. Ben öylesine korkmuş ve üzülmüştüm ki bunun anlamını anlayamadım. Nevin hanım acıkmış olabileceğini söyledi. Hemen yemek ısıtıp verdik. Gerçekten de acıkmıştı; hemen bitirdi yemeğini. Ancak huzursuzluğu sürüyordu. Nevin Hanımla birlikte tuvalete götürdük. Artık rahatlamıştı.

Kriz anında çok korktum ve üzüldüm. Tam bir çaresizlik yaşadım. Nedenini anlayamamak, E. bu halde görmek beni çok üzdü. Sonrasında ağlayarak rahatladım. Ağladığım sırada Nevin Hanım ve Vildan Hanımın destekleri iyi geldi. Ayrıca Bahadır, Ebrunun makyaj malzemelerinin kalite kontrolünü yaparken her tarafına sim süren D.yı yanıma getirdi. D. elimi tutarak bana sarıldı ve o muazzam güzel, içten kahkahaları ile gönüllüm oldu. Teşekkürler......

Otistik arkadaşlar o kadar doğallar ki.... Özellikle ikinci gün E.yi gözledim. O kadar doğal, spontan bir biçimde kendini yaşıyordu ki o anda E.nin yerinde olmak istedim.

Pazar sabahı saat 06.00 da E.nin sesiyle uyandım. Oda kapısının önünde durmuş kusuyordu. ( Bir önceki gün halsizdi ve gün boyunca yatakta uzanmıştı.) Kalktım ve önce banyoya kustuğunu gördüm. Canım! Demek ki beni uyandırabilmek için odanın kapısına gelmiş. Beraber elini yüzünü yıkadık. Yerleri temizlerken bir ara paspası alıp E.ciğim bana yardım etti.

Tekne gezisinde bir ara, sık sayılabilecek nitelikte tekrarladığım bir hareketi yapıyordum. Bileziğimi parmaklarımda döndürüyordum ( demek ki stereotipik hareketler sadece otistiklere özgü değil! ). E. kolumdaki diğer bileziği istedi, verdim. Biraz oynayıp, yüzüme bakarak suya attı. Sadece "Neden attın E.?" dedim. Ancak sonradan düşündüğümde, bu üç kelimeyi ifade ederken öfke, üzüntü ve şaşkınlık olduğunu gördüm. Bunu söylerken duygu ifade etmediğimi düşünüyordum. Ancak E. öyle duyarlı ve halden anlayan biri ki, ifademdeki anlamı benden önce fark edip buna göre davrandı: Bir süre bana dokunmadı. Ben sakinleştikten sonra ( ki dışarıdan gözlemleyen tepkimi ancak E. anlayabilirdi ) benimle ilişki kurdu. Belki de kriz geçirmesinde bunun da payı vardır, bilmiyorum.

Sonrasında düşündüğüm ve ancak iki gün sonra, E.nin bileziği denize atmasının sebebini bulabildim, tahmin edebildim demek daha doğru sanırım. Bu olaydan önce E. tükürüğü ile oynuyordu, çok uzun oynadı. Ben de "Yeter E., oynama" diye kızgınlıkla düşünmüştüm. Ona söylemeden. Buna ne hakkım varsa! E.nin bana tepki olarak böyle bir davranışta bulunduğunu düşünüyorum ya da Ali İhsanın dediği gibi, E. bu davranışla "Yeter artık Feza şu bilezikle oynadığın" demek istedi.

Son kahvaltımızı yaparken E.nin annesi ve babası geldi. E. onlarla pek ilgilenmedi. E. o sırada ekmeğine yağ ve reçel sürüyordu. Anne bu sahneyi görünce oldukça şaşırdı ve eşine "A.! Bakar mısın kendi yiyor" dedi.

E. ile vedalaştık. Ona, kamp süresince bana kazandırdıklarını ve hissettiklerimi anlattım, teşekkür ettim. Derneğin diğer etkinliklerinde de beraber olacağımızı söyledim. Bana sarıldı.

E. arabaya oturdu ve sola doğru kayarak bana yer açtı. Canımcığım. Keşke olabilse; birbirini anlamaya çalışan sizler ve bizler hep bir arada olabilsek. Otistikler Yaşam Köyü mutlaka kurulmalı. Bu projeye dair kafamdaki soru işaretleri kampta yaşarken ortadan kalktı zaten. Bu projenin sonuna kadar gönüllülerinden olabilmeyi, bunu birçok şeye rağmen ( bu rağmen günlük yaşamın pratik sorunlarını ifade ediyor ) başarabilmeyi çok istiyorum

E. ile beraberliğim, kampın bütünü bana çok iyi geldi. E. ve diğer kampçıları anlamaya çalışırken kendi iç dünyama da yolculuk yaptım. Kamptaki yaşantılar hem mesleki olarak hem de – ki daha önemli bireysel varoluşuma nice şey kattı. Mutluyum. Teşekkürler otistiklere ve gönüllü dostlara.